O autorze
Marta Kotarba-Kańczugowska choruje na toczeń. Jest pomysłodawczynią akcji Reumatyzm Ma Młodą Twarz oraz wiceprezesem Stowarzyszenia młodych chorych reumatycznie „3majmy się razem", założonego przez osoby, które zachorowały na choroby reumatyczne w dzieciństwie lub młodości, a teraz chcą aktywnie wspierać chorych: dzieci, młodzież, dorosłych oraz ich rodziny.
Więcej: Reumatyzm Ma Młodą Twarz.pl
Polub nasz fanpage na FB

Joanna, toczeń... miłość i Lenka

Joanna i jej Córeczka - Lenka
Joanna i jej Córeczka - Lenka
Zbliżają się Walentynki... Dla niektórych ten dzień jest szczególny. Dziś prezentujemy cudowną historię Joanny. Zachęcamy też Was do przyłączenia się do akcji: Pokażmy Młode Twarze Reumatyzmu!!! Jeśli chcecie podzielić się Waszą historią to przypominamy, że historie swojego chorowania można przesyłać (wraz ze zdjęciem!) do Marty na adres: m.kotarba@3majmysierazem.pl

Joanna, toczeń... miłość i Lenka

Moje zmagania z chorobą rozpoczęły się w 2007 roku, choć lepiej powiedzieć, że właśnie wtedy została zdiagnozowana, bo objawy choroby pojawiły się na długo wcześniej.



Najpierw dokuczało mi się marznięcie palców u dłoni tzn. gdy tylko lekko zmarzłam, palce drętwiały i robiły się białe. Wygooglowalam sobie ze to zespół Raynauda. Nie wydało mi się to groźne i tak przechodziła z tym trzy lata. Potem przyszła matura, studia zaoczne i praca. Chyba cały stres się we mnie skumulował i wtedy pojawiły się inne objawy. Początkowo zasłabłam w pracy i przez tydzień nie mogłam wstać z łóżka, niby nic mi nie było tzn. żadnej gorączki, żadnych bóli, tylko brak sił, zero mocy. Po kilku tygodniach kolejny objaw – opuchnięty duży palec u nogi. Chirurg nic nie stwierdził, tylko odesłał mnie do reumatologa z podejrzeniem dny moczanowej. Z podstawowych wyników nic nie wyszło, a ja w ciąż źle się czułam. I tak prze cały rok chodziłam od lekarza do lekarza, ale nikt nie wiedział co mi dolega. Zaczęły mi puchnąć palce u rąk, pojawiła się sztywność poranna. Byłam kompletnie załamana. Nigdy nie chorowałam, a jak już się zdarzyło, szłam do lekarza dostawałam lekarstwo i wszystko było w porządku... Nadszedł taki dzień, że nie mogłam wstać z łóżka. Ból stawów i mięśni był tak ogromny, że każdy ruch, każdy dotyk sprawiał mi przeogromny ból... Kto tego nie doświadczył nigdy tego nie zrozumie. Totalna bezradność. Nawet wtyczki to kontaktu nie mogłam wsadzić bo ból przeszywał mnie z każdej strony. W końcu dostałam namiar na sprawdzonego reumatologa z Poznania – Profesora Włodzimierza Samborskiego. I to na jego oddziale usłyszałam diagnozę... Toczeń... A co to jest??? Czy to jest uleczalne??? Czy będę mogła mieć dzieci???

Profesor wszystko dokładnie mi wytłumaczył i powiedział, że to nie jest żaden wyrok, że ma pacjentki które urodziły dzieci i i że musze trochę zmienić swój tryb życia.

Pierwsze trzy lata były dla mnie koszmarem. Ja sportowiec, uprawiająca koszykówkę i siatkówkę, mam nagle zrezygnować ze sportu? Ja, która uwielbia promienie słoneczne i wylegiwanie się na słońcu od rana do wieczora, mam tego unikać? Do tego co rusz wyskakiwały nowe dolegliwości: zmiany skórne, łysienie, podwójne widzenie, niedokrwistość, białkomocz, niedoczynność tarczycy. Koszmar... Ale nie to wszystko mnie najbardziej przerażało. Chciałam mieć dziecko, a bałam się, że to będzie niemożliwe. Gdy się oczyściłam po pulsach z Solumedrolu, to znów następowało pogorszenie choroby. Z pracy musiałam zrezygnować, bo żaden pracodawca nie chciał wciąż chorującego pracownika. W końcu nadszedł taki dzień, że zrozumiałam, że nie mogę tak żyć, że muszę się z tym pogodzić i nauczyć inaczej funkcjonować. Poukładałam sobie trochę w głowie sama, bez niczyjej pomocy.

Nadeszły Walentynki i mój facet w końcu mi się oświadczył. Po trzynastu latach spędzonych razem! Dwa tygodnie później… dowiedziałam się, że jestem w ciąży!!!

Boże! Byłam taka szczęśliwa i nie wiedzieć czemu… spokojna... Zawsze myślałam, że jak nadejdzie ten dzień, w którym dowiem się o ciąży, to będę przerażona i będę wciąż myślała, że mogę stracić dziecko przez chorobę. Ale wtedy byłam po prostu radosna i bez żadnych obaw. Gdzieś tam w środku, czułam że wszystko skończy się szczęśliwie, że to jest właśnie mój czas.

Ciążę przeszłam bez żadnych komplikacji. Jedyne co mnie męczyło to wymioty po każdym posiłku i to przez pięć miesięcy. Toczeń chyba sobie zasnął na ten czas, ale metypred (4 mg) przyjmowała nadal. Byłam pod kontrolą profesora Samborskiego i ginekologa... Każdemu życzę tak wspaniałych i oddanych lekarzy.

13 października 2011 przyszła na świat, przez cięcie cesarskie, Lenka – mój największy skarb, moje życiowe lekarstwo!

Po ciąży przyszło od razu pogorszenie tzn. wszystkie wyniki były złe, ale moje samopoczucie było zupełnie inne. Lena dała mi zupełnie nowy sens życia. To dla niej wstaje z łóżka, mimo bólu. Dla niej się uśmiecha, to dla niej żyje.
Trwa ładowanie komentarzy...