Marta, Toczeń i radość życia

Marta, która potrafi... cieszyć się życiem!
Marta, która potrafi... cieszyć się życiem!
Dziś na blogu historia Marty, która zachorowała na Toczeń jako dziecko. Choroba miała dramatyczny przebieg, ale mimo wszystko Marta... cieszy się życiem! Przypominamy o akcji: Pokażmy Młode Twarze Reumatyzmu!!! Jeśli chcecie podzielić się Waszą historią to ślijcie je (wraz ze zdjęciem!) do Marty na adres: m.kotarba@3majmysierazem.pl

Jest 2000 rok. Jestem wesołym, 4-letnim rozbieganym dzieckiem, jednak przez ponad tydzień nęka mnie bardzo wysoka temperatura, a do tego biegunka. Dostałam skierowanie do szpitala. Tam po wykonaniu badań lekarze nie stwierdzili niczego niepokojącego i wypisali mnie do domu. Już wtedy płytki krwi bardzo spadły, jednak wtedy rodzice nie wiedzieli, że trzeba na nie zwracać uwagę. Po krótkim czasie trafiłam znowu do szpitala z powodów silnych krwotoków z nosa oraz zmian na języku. Po zrobieniu wyników na cito okazało się, że płytki krwi spadły do zera. Podawane leki nie dawały żadnej poprawy, wręcz przeciwnie było tylko gorzej. Pojawiły się płyny w całym ciele. Wylądowałam na OIOM-ie. Pamiętam tysiące rurek, urządzeń, światła szpitalne, które mnie raziły.



Jako dziecko nie wiedziałam co się dzieje… Wtedy Święta Wielkiej Nocy spędziłam w szpital. Wszyscy próbowali zachowywać się tak, żeby nie było można poznać ze jesteśmy w szpitalu. Śniadanie wielkanocne wyglądało prawie normalnie. Uzyskano chwilową poprawę, która jednak zaraz ustąpiła… Pojawiły się ponownie krwotoki z nosa, obrzęki i… nowy objaw – białkomocz. Podawany Solumedrol nie przynosił rezultatów. Nikt nie wiedział co się ze mną dzieje… Wykonano około piętnastu, albo i więcej pobrań szpiku, które również nic nowego nie wnosiły. Podejrzenia były różne m.in. neuroblastoma lub choroby rozrostowe kości.

W 2002 roku przebywałam w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Ponowne badania. Wykonano wtedy pierwszą biopsję nerki. I w końcu przyszła długo wyczekiwana diagnoza NEFROPATIA TOCZNIOWA. Radość, że w końcu wiadomo co się dzieje ustępowała miejsca strachowi. Co teraz? Co dalej? Co to takiego? Pamiętam podawanie Endoxanu, wypadanie włosów, prawie nie wstawałam z łóżka, tak źle się czułam. Przestałam chodzić. W Centrum Zdrowia Dziecka spędziłam dwa miesiące i wróciłam do rodzinnego miasta, jednak nie domu… Znów do szpitala z ostra niewydolnością nerek. Endoxan nie dawał poprawy, tylko pogarszał mój stan. Dostałam pierwszy raz Cyklosporyne. I znów mnóstwo rurek, kabelków, ale czułam się lepiej. Tych dwóch lat, spęczonych w różnych szpitalach nie wspominam najlepiej.

Do tej pory miałam jeszcze kilka rzutów Tocznia, które były bardzo ciężkie. Setki objawów, na które nie można pomoc. Doszło Hashimoto, głęboka osteoporoza , astma. Toczeń zaatakował również przewód pokarmowy oraz prawdopodobnie ośrodkowy układ nerwowy. Obecnie bolą mnie kości, mięśnie i stawy. Bóle te nie pozwalają mi normalnie chodzić, wstać rano z lóżka, dojść do autobusu. Jednak mimo to staram realizować się tak, jak umiem i mogę. Marzę żeby iść na studia i mam nadzieje, ze nic mi w tym nie przeszkodzi! Mimo wszystko cieszę się się życiem.
Trwa ładowanie komentarzy...