O autorze
Marta Kotarba-Kańczugowska choruje na toczeń. Jest pomysłodawczynią akcji Reumatyzm Ma Młodą Twarz oraz wiceprezesem Stowarzyszenia młodych chorych reumatycznie „3majmy się razem", założonego przez osoby, które zachorowały na choroby reumatyczne w dzieciństwie lub młodości, a teraz chcą aktywnie wspierać chorych: dzieci, młodzież, dorosłych oraz ich rodziny.
Więcej: Reumatyzm Ma Młodą Twarz.pl
Polub nasz fanpage na FB

Nie poddawać się...

Monika i... jej Gwiazdka
Monika i... jej Gwiazdka
Cały czas trwa nasza akcja - Pokażmy Młode Twarze Reumatyzmu! Dziś prezentujemy historię Moniki. Zachęcamy do przyłączenia się do naszej akcji. Historię Waszego chorowania, wraz ze zdjęciem przesyłać możecie na: m.kotarba@3majmysierazem.pl

Nie poddawać się...

Myślę że najwyższa pora, aby wyrzucić to wszystko z siebie… Pisać pięknie raczej nie potrafię, ale chyba nie na tym rzecz polega.



Cała „ przygoda” z chorobą zaczęła się sześć lat temu po urodzeniu córki. Jednak patrząc wstecz myślę, że choroba dawała małe znaki już o wiele wcześniej. Często podwyższona temperatura – stwierdzenie pediatry – ona tak po prostu ma, taki organizm i koniec tematu. W czasie ciąży dopadł mnie straszny ból ramion, nie mogłam ruszyć ręką, zwijałam się z bólu. Diagnoza lekarza z pogotowia – niech pani idzie już na L-4 to pewnie przeciążenie organizmu, Pani przecież jest w 6 miesiącu. Nie wiem jakie przeciążenie można mieć pracując przy biurku ale posłuchałam się. Poczłapałam do ginekologa, wzięłam L-4. Faktycznie na jakiś czas przeszło, zapomniałam. Córkę urodziłam w grudniu. Ze szpitala wyszłyśmy na Wigilię, taki nasz gwiazdkowy prezent. W Sylwestra wylądowałam na pogotowiu dentystycznym z bólem szczęki. RTG i inne badania niczego nie wykazały. Szczęka bolała kilka dni, potem znowu spokój. Życie się toczyło, poznawaliśmy naszą małą kruszynkę. Sporo rzeczy się działo… Po dwóch miesiącach zaczęły się bóle rąk, ale nie był to na tyle silny ból, aby skłonił mnie do wizyty u lekarza. Myślałam – co ja mu powiem?!? „Panie doktorze bolą mnie ręce?” Na pewno można to prostu wytłumaczyć – bolą od noszenia małej, przeciążenia. Jednak po nie długim czasie doszły bóle kolan. I tu znalazło się wytłumaczenie – bolą od częstego wstawania, chodzenia. Człowiek wszystko usprawiedliwi, aby nie pójść do lekarza. W tym czasie przeprowadzaliśmy się do nowego mieszkania, więc było co robić… Niestety ból się nasilał. Ale od czego są tabletki? Łykałam więc tabletki, jakoś dawałam radę.

Aż przyszedł ten dzień, kiedy nie wstałam z łóżka. Mąż poszedł do pracy, ja zostałam z małym dzieckiem, dookoła nie było nikogo. Zadzwoniłam do rodziców z krzykiem – pomocy nie mogę wstać. Rodzice zabrali małą do siebie a ja leżałam, nic nie pomagało… Czułam wszystkie kości, kostki, stawy. Palce rąk napuchły, nie wiedziałam co się dzieje… Mąż zanosił mnie do łazienki, ponieważ ja nie mogłam stanąć na nogi. Po trzech dniach ból lekko stonował, na tyle że mogłam wybrać się do lekarza. Dostałam skierowania na badania, z wynikami od razu skierowano mnie do reumatologa.

Wyszłam zdziwiona JA do REUMATOLOGA? Hola, hola! W tym wieku?!?!? Przecież reumatyzm dotyczy osób starszych! A ja mam jedynie 26 lat na karku, a oni chcą do reumatologa mnie wysłać?

Jednak poszłam.

CRP podwyższone wielokrotnie, OB i inne czynniki reumatoidalne – tak samo. Dostałam metypred, Sulfasalazyna, coś tam jeszcze, ale nic nie pomagało… Moje życie stało się koszmarem, nic mnie nie cieszyło. Żyłam na siłę, tylko dla córki, ona mnie mobilizowała do działania, musiałam wstać, zająć się nią… Wszystkie czynności wykonywałam z płaczem, kryłam się, ale wciąż płakałam, jednak nie chciałam, aby córka czuła, że jest coś źle.

Wizyty u lekarza nic nie dawały, kolana miałam spuchnięte, nie potrafiłam siadać, na stopach powyskakiwały guzy które utrudniały mi chodzenie. Lekarka dała mi skierowanie do szpitala reumatycznego, tam po ponownych badaniach zostałam skierowana na leczenie biologiczne.
Dostawałam raz w miesiącu wlew w szpitalu + raz w tygodniu metotreksat + leki przeciwbólowe.
Pierwszy rok bez zmian…, a nawet wręcz przeciwnie – ból się nasilał, OB podskoczyło do 130. Nie czułam wtedy niczego w życiu oprócz bólu. Znajomi się wykruszyli. My nigdzie nie wychodziliśmy ze względu na mój stan zdrowia. Dopadła mnie depresja… Nie mogłam tego wytrzymać. Zapisałam się do psychologa. Czułam się przytłoczona – ból, choroba, dziecko, dom… – za dużo tego wszystkiego. Dużo mi dała ta rozmowa, poczułam się silniejsza, odnalazłam cel. Po roku leczenia, lekarze zmienili mi leki i… zaczęła się poprawa.

Na początku nie dowierzałam. Zaczęłam chodzić, zaczęłam się śmiać, cieszyć macierzyństwem – chciałam nadrobić czas, kiedy byłam, ale… mnie nie było.

Zaczęliśmy wyjeżdżać na krótkie wycieczki, chodzić na basen, zdobywać małe góry, działo się! ŻYŁAM! Ja. Moja rodzina ODŻYŁA wraz ze mną. Odświeżyliśmy rowery i ruszyliśmy pomału przed siebie, ból mijał z każdym dniem, pomału odstawiałam tabletki przeciwbólowe.

Tak jest do dziś. Bywają oczywiście gorsze dni, kiedy nie ruszę się z łóżka, ból mnie dopada, ale jednak mija. Wiadomo, że ból zawsze już będzie ze mną, po tym czasie przyzwyczaiłam się do niego. Traktuję go jak osobnika, który zostanie ze mną i choć czasem odchodzi, to wiem, że wróci.
Jednego czego choroba mnie nauczyła to NIE PODDAWAĆ SIĘ – wiem łatwo powiedzieć, gdy nie boli, ale jednak coś w tym jest. Patrząc wstecz wiem, że gdyby nie córka, nie wiem co by było ze mną…, czy pisałabym to wszystko dziś. Miałam różne myśli, jednak moja Wigilijna Gwiazdka dawała mi siłę i dzięki niej oraz dla nie wytrwałam. Mąż też dawał mi bardzo wielkie wsparcie, pomagał, był przy mnie, chociaż wiem, że było mu równie ciężko patrząc na mnie, zalaną łzami, bez życia. Wiem, że wiele przeszedł i jestem mu wdzięczna że przetrwał, że nie uciekł, nie zostawił mnie.

Przetrwaliśmy to razem i teraz cieszymy się razem naszą rodziną oraz córką, która ma już sześć lat. I mam nadzieję że choć w programie leczenia biologicznego nie jestem już od grudnia 2014 roku, to nadal będzie dobrze. Musi być dobrze.
Trwa ładowanie komentarzy...