O autorze
Marta Kotarba-Kańczugowska choruje na toczeń. Jest pomysłodawczynią akcji Reumatyzm Ma Młodą Twarz oraz wiceprezesem Stowarzyszenia młodych chorych reumatycznie „3majmy się razem", założonego przez osoby, które zachorowały na choroby reumatyczne w dzieciństwie lub młodości, a teraz chcą aktywnie wspierać chorych: dzieci, młodzież, dorosłych oraz ich rodziny.
Więcej: Reumatyzm Ma Młodą Twarz.pl
Polub nasz fanpage na FB

Magda i Toczeń

Magda
Magda
MAJ jest miesiącem zwiększania świadomości nt. tocznia rumieniowatego układowego. Prześlij nam swoją historię na m.kotarba@3majmysierazem.pl, jeżeli chorujesz na toczeń, albo zdjęcie wyrażające wsparcie dla chorych - wszystkie materiały będziemy publikować tutaj lub na naszej fanstronie na FB.

Magda i Toczeń

Mam 35 lat, choruję na toczeń rumieniowaty układowy od 21. roku życia. Choroba objawia się bólem stawów i kręgosłupa, zniekształceniami oraz opuchnięciem stawów, „motylem” na twarzy, zmianami skórnymi na ciele, zmniejszoną odpornością, która wiąże się z częstymi infekcjami, wypadaniem włosów, łysieniem plackowatym, opadaniem powieki, niegojącymi się siniakami, problemami natury ginekologicznej oraz nieustannym zmęczeniem. Wszystkie wymienione objawy występują z różnym natężeniem, czasem zupełnie znikają i czuję się wtedy w miarę dobrze oraz wyglądam „normalnie” :-) Są okresy stabilne oraz niebezpieczne (wstrząs septyczny z zapaleniem płuc w 2010 roku). Choroba utrudnia mi życie na tyle, że nawet w tych lepszych okresach nie mogę normalnie pracować (czyli standardowe 8 godzin – „odpadam” po 3-4 godzinach) – ciągłe zmęczenie jest chyba czymś, co nigdy nie odchodzi.
Pierwsze objawy choroby pojawiły się po odstawieniu leków hormonalnych, które przyjmowałam z powodu braku miesiączki (a ta ustała na skutek odchudzania). Z początku mój stan określono jako „niezróżnicowane zapalenie tkanki łącznej” (sztywniały i puchły mi wtedy stawy kolanowe, stopy i dłonie – nie mogłam chodzić po schodach ani siedzieć). Trwało to dwa lata, zanim trafiłam na dobrego hematologa – lekarza z powołania, który mnie zdiagnozował (pamiętam, że powiedział: „Jest pani młoda, to pani pomogę. Inaczej będą panią „olewać”, bo tak jest wygodniej, ponieważ badania kosztują”).
Jak w tak młodym wieku, gdy świat stał przede mną otworem, zareagowałam na wieść o chorobie? Z początku ją wypierałam: ja nie jestem chora, to przejściowe. Potem się przyzwyczaiłam. Ale już od pierwszych dni pobytu w pierwszym szpitalu (a było ich razem sześć w ciągu tych czternastu lat) postanowiłam, że nie będę wyglądać, jak inni chorzy z chorobami reumatycznymi, że nie wyląduję na wózku inwalidzkim. I uważam, że to mnie ratuje przed kalectwem czy nawet śmiercią (gdy wyszłam z sepsy lekarze stwierdzili, że dawno nie widzieli u pacjenta takiej woli życia i chęci szybkiego powrotu do sprawności).
Od początku choroby bez przerwy przyjmuję sterydy (nie ma na razie dla mnie odpowiedniego leku biologicznego). Być może i wyniszczają organizm, pęka po nich skóra, przy dużych dawkach się puchnie i łysieje, ale nie wyolbrzymiałabym ich skutków ubocznych. Jestem dowodem na to, że biorąc przez tak długi okres sterydy, można wyglądać w miarę normalnie – przynajmniej dla ludzi, którzy nie wiedzą, czym jest toczeń.
Jak osiągam stan „normalności”? Przede wszystkim mam dobrego lekarza prowadzącego – ufam mu i stosuję się do jego zaleceń. Korzystam również z porad innych dobrych specjalistów, jak hematolog, dermatolog, psycholog (do jednych dostałam się z polecenia, innych znalazłam metodą prób i błędów). Dużo czytam na temat mojej choroby. Stosuję odpowiednią dietę (staram się zdrowo odżywiać, czytam etykiety!). Codziennie się ruszam – chodzę na długie spacery z psem, jeżdżę konno, jak jest dobrze, to nawet próbuję biegać. Ruszam się nawet wtedy, gdy bardzo boli i każdy krok jest dla mnie wyzwaniem – wtedy wsiadam na rowerek stacjonarny w domu i powoli pedałuję przy dobrej muzyce. Najważniejsze jest jednak nastawienie do życia – staram się zawsze zachować pogodę ducha. Pomaga mi w tym rodzina, partner i przyjaciele, którzy są dla mnie ogromnym wsparciem, oraz moje zwierzęta (pies i kot) – które po prostu są :)
Piszę to w stanie w miarę dobrego samopoczucia. Może napisałabym mniej optymistycznie w złym stanie. Ale toczeń na tym polega – są wzloty i upadki, dobre chwile i bardzo ciężkie. Czasem rano czuję się dobrze, wieczorem źle – i odwrotnie. Ja o tym wszystkim wiem i dlatego się nie poddaję. Tak jak brzmi hasło kampanii „Reumatyzm ma młodą twarz”: toczeń to nierówna walka. Jednak gdy przegrywasz, miej świadomość, że potem znów wygrasz. Natomiast gdy wygrywasz – nie myśl o tym, że niedługo znów możesz przegrać. Ciesz się życiem i dbaj o siebie, gdy jest dobrze, walcz – gdy jest źle.
Trwa ładowanie komentarzy...